Raríssimas
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No passado dia 20 de Novembro de 2017, a YOURS GuestHouse e YOURS Bistrô, juntaram-se para ajudar uma causa.

Celebramos um protocolo importante.

Comprometemo-nos a nós como empresa e colaboradores, a ajudar a Raríssimas!

A Raríssimas, foi fundada em Abril de 2002, e é uma Instituição sem fins lucrativos. A força e coragem para a sua criação, deve-se ao sonho de Marco, filho de Paula Costa, a fundadora da “Casa dos Marcos”, um projecto que surgiu depois.

Marco, era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara, associada a malformações congénitas e atraso no desenvolvimento psicomotor. Então, sabendo que não existiam escolas que pudessem ajudar a acolher pessoas com ele, pediu à sua mãe que criasse um espaço para meninas e meninos raros.

Marco, tinha 16 anos quando fez esse pedido, e infelizmente, faleceu pouco tempo depois, sem ver o seu desejo ser realizado. No entanto, sensivelmente 7 anos depois desse pedido especial, surgiu o conceito “Casa dos Marcos”, na Moita, um espaço único no Mundo, para pessoas com doenças raras e raríssimas, construído com base em muito altruísmo.

“Não sendo para o Marco, é uma casa para os outros Marcos de Portugal.”, disse Paula Costa.

A “Casa dos Marcos”, inclui um lar residencial, destinado a pacientes cujas famílias não possam ou não tenham condições para um acompanhamento adequado às diferentes condições de saúde. Tem capacidade para 24 utentes e a residência autónoma com capacidade para 5 pessoas.

Aqui, tudo é pensado para as doenças raras e raríssimas, e para cada uma delas em particular, através da prestação de serviços diferenciados de excelência técnica e científica.

Os objectivos passam por:

  • permitir aos utentes uma melhoria significativa na qualidade de vida;
  • promover a igualdade de direitos dos portadores de doenças raras e suas famílias;
  • sensibilizar a comunidade para a realidade das doenças raras, alertar a comunicação social para a importância das organizações que as representam;
  • demonstrar à sociedade a importância do movimento associativo no apoio e acompanhamento dos portadores de doenças raras e das suas famílias.

Paralelamente à “Casa dos Marcos”, existem duas unidades “Raríssimas”, para quem necessite de acesso a consultas, com capacidades para mais de 4000 utentes por ano.

Existem, em Portugal, cerca de 800 mil portugueses raros que precisam de ajuda.

Existem várias maneiras de os ajudarmos, seja através de donativos, mecenato, apadrinhando os tratamentos de uma pessoa rara, ou voluntariando-se, auxiliando e acompanhando doentes e famílias.

Junte-se à YOURS GuestHouse  e YOURS Bistrô e

vamos ajudar a Raríssimas!

 

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Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas
Rua Cidade de Rabat, 34 – 3º Dto.
1500-163 Lisboa
Telefone: 21 778 61 00 / 96 965 74 45
Fax: 21 778 60 99
E-mail: info@rarissimas.pt
Website: www.rarissimas.pt

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